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 YA ESTÁ DISPONIBLE NUESTRO MANIFIESTO DE 2016
Fecma desarrolla la aplicación CuidAPPlas

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha desarrollado -con el apoyo de Samsung y la colaboración de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) - una aplicación informativa que pretende fomentar la detección precoz del cáncer de mama y hábitos saludables, especialmente en mujeres jóvenes. Esta app está avalada por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama. La actriz Miriam Giovanelli ha ejercido como madrina de este proyecto solidario en el que Samsung donará 10 euros por cada descarga de la aplicación para la investigación contra el cáncer de mama. 

Según Luis de la Peña, director de marketing de Telefonía Samsung en España, “es una gran satisfacción seguir apoyando el extraordinario trabajo de FECMA. Este año hemos colaborado en un proyecto especialmente relevante, en particular, para las mujeres más jóvenes que son una de sus principales preocupaciones. Queremos reforzar nuestro apoyo a las mujeres al facilitar que FECMA ponga a su disposición una herramienta que les ayudará a llevar la información en su día a día en su teléfono móvil”. 

Por su parte, Toñy Gimón, miembro de FECMA, ha querido destacar que “se ha trabajado en una app enormemente práctica y fácil de usar. De esta forma, las mujeres, y especialmente las más jóvenes, podrán tener toda la información que necesitan en un mismo formato para lleva r un control de salud y hábitos que indudablemente contribuye a prevenir la enfermedad y cuidar su salud”. 

¿Cómo es CuidAPPlas?

CuidAPPlas destaca por su estética juvenil en rosa y una gran sencillez de uso. Se trata de una aplicación informativa y práctica, ya que permite a las usuarias seguir y registrar sus citas ginecológicas, los resultados de las revisiones y mamografías, las fechas del período menstrual, etc.

CuidAPPlas está disponible para sudescarga en Google Play y Apple Store


Nuestra federación ha firmado un Convenio de colaboración con “Sueños Cumplidos, SC” (hombre comercial WHIM). Es una tienda de venta de ropa y bisutería en la C/ Príncipe de Vergara 207 en Madrid. Venden una pulsera al precio de 10 €, de los que donan 2 € a la Federación.El correo de la tienda es whimtienda@gmail.com


FECMA presenta su Manifiesto 2016, donde defiende la necesidad de que exista una cartera de servicios única

La Federación Española de Cáncer de Mama apuesta por una cartera de servicios única para que todos los pacientes tengan igualdad de condiciones en el acceso a los diagnóstico, tratamientos y fármacos.

El Médico Interactivo | 13 - Octubre - 2016 15:00 h.


La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha aprovechado la presentación de su Manifiesto 2016 para mostrar su convencimiento de que la solidaridad, la resolución de las desigualdades sanitarias y el trabajo a favor de la equidad debieran representar una línea estratégica de las administraciones sanitarias.

“Las mujeres con cáncer de mama, como ciudadanas conscientes, queremos una sociedad dinámica donde nadie sobra; formada por hombres y mujeres iguales que se esfuerzan para compartir un futuro mejor y una sociedad más activa, cohesionada y justa, que apoya iniciativas generadoras de igualdad, generosidad y solidaridad” explica Montserrat Domènech, presidenta de FECMA.

Miguel Martín, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), señala, en apoyo del manifiesto de FECMA: "se deben buscar soluciones específicas para la financiación de los fármacos innovadores y se necesita un amplio debate político y social para llegar a un consenso sobre qué debemos y podemos pagar y cómo vamos a hacerlo, defendiendo la equidad y el acceso igualitario de todos”.

En el documento de este año, FECMA defiende la necesidad de que exista una cartera de servicios única y común para que todos los pacientes tengan las mismas prestaciones y servicios, con independencia de la administración gestora y de su lugar de residencia.

La Federación considera, asimismo, que el Sistema Nacional de Salud debe realizar reformas para adaptarse a las nuevas realidades. En este sentido, las mujeres con cáncer de mama reivindican una atención específica a las personas con metástasis y a aquellas mujeres con cáncer de mama en edad fértil,  y una evaluación de los riesgos de presentar síndrome hereditario de cáncer. “Nos importa y nos interesa que se diseñen y desarrollen estrategias en búsqueda de la mayor eficiencia en la gestión sanitaria, sin olvidar que en esa búsqueda el objetivo último es mejorar la salud de las personas”, añade Domènech.


RAGMA2016 REVISA UN AÑO MÁS LOS AVANCES DIAGNÓSTICOS Y TERAPÉUTICOS EN CÁNCER DEMAMA

En España, 1 de cada 8 mujeressufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida, el  tumor más frecuente en las mujeresoccidentales, estimándose que en Europa la probabilidad de desarrollar uncáncer de mama antes de los 75 años es del 8%. Los programas de prevención ylos avances obtenidos a nivel epidemiológico, diagnóstico y terapéutico hanpermitido aumentar la supervivencia, que en España se sitúa por encima del 80%a los 5 años del diagnóstico. Según se ha manifestado en RAGMA 2016 los gruposde investigación tienen la responsabilidad no solo de investigar, sino tambiénde analizar y difundir todos los avances que se produzcan en el conocimiento deesta enfermedad, tanto entre los profesionales de la salud como de cara a lapoblación.

Durante la presentación se hizohincapié a la importancia de que la participación en ensayos clínicos para acelerarlos avances tanto en el tratamiento del cáncer de mama como en el acceso a lainnovación.  La presidenta de laFederación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Montserrat Domènech, explicóque: “gracias al trabajo de gruposcooperativos como GEICAM, las pacientes sabemos que podemos contar con losmejores aliados a la hora de enfrentarnos a esta enfermedad agresiva ycompleja, que cuando se examina de forma individualizada puede adquirir tantosmatices como número de  pacientesdiagnosticadas. Por ello, siempre hemos apoyado los esfuerzos en investigacióncomo pilar para mejorar la calidad de vida. Esta es la razón por la queapelamos a la implicación de las Administraciones, por un lado, y también delas propias mujeres, por otro, para fomentar su participación en ensayosclínicos”.

Los expertos reunidos en lajornada coincidieron en señalar que la apuesta por la investigación es la únicavía para seguir avanzando en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad,ya que solo de esa manera es posible incrementar las tasas de curación ysupervivencia global en la enfermedad precoz y mejorar el control del tumor yla calidad de vida en fases avanzadas.



Reflexionar, debatir y alcanzar algunas conclusiones sobre la realidad actual de nuestro Sistema Nacional de Salud y la necesidad de introducir en él algunas reformas que, sin alterar sus características esenciales de ser un sistema de salud universal, público, gratuito y de calidad, actualicen su eficacia y refuercen su eficiencia.

Esta es la justificación del Encuentro que se celebrará en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo los próximos días 30 de junio y 1 de julio. 

Por octavo año consecutivo, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) colabora en la organización de este encuentro en el que participarán mujeres con cáncer de mama pertenecientes a las 40 asociaciones  que conforman la Federación.

En el encuentro, dirigido por el doctor José María Borrás Andrés, coordinador científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, participarán mujeres de la Federación, investigadores, oncólogos y representantes de la Administración nacional y regional.

La equidad en la sanidad española, la nueva regulación de los ensayos clínicos, la ley de protección de datos y el movimiento asociativo de pacientes, la investigación y la innovación en tecnología son algunos de los temas de debate de las sesiones previstas en Santander. 

Toda la información para la inscripción se encuentra en el programa 


ABIERTA LA TERCERA EDICIÓN DEL BAROMÉTRO ESCRONICOS

Treinta organizaciones de pacientes lanzan, por tercer año consecutivo, unaencuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con lacalidad de la asistencia sanitaria recibida en los últimos 12 meses.  Laencuesta está disponible online para ser respondida por pacientes conenfermedades crónicas o síntomas cronificados en este enlace, con el reto de superar los 2.000participantes logrados en la edición de 2015. El pasado año una de lasconclusiones fue la necesidad de cambios para mantener y mejorar la calidad dela asistencia (Resultados del Barómetro 2015).

La presente edición también estáapoyada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, a la que perteneceFECMA, y los resultados esté previsto que se publiquen a mediados del mes demayo.

La encuesta ha sido diseñada porlas asociaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de un grupo deinvestigadores de la UniversidadComplutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología yEnfermería): el equipo formado por Millán Arroyo, Lucila Finkel y CarmenCrespo.


Presentación de la ‘Generación 0’

A pesar de que aún queda camino por recorrer, hoy el cáncer de mama es,en muchas ocasiones, una enfermedad más: que se diagnostica, se trata y puedecurarse. De hecho, cada vez se diagnostica de manera más precoz la enfermedady, según los últimos datos disponibles, en nuestro país la supervivencia a 5años supera el 80%. Por ese motivo, el Grupo Español de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM) y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), con lacolaboración de Pfizer, han lanzado la campaña titulada 'Generación Cero' con el objetivo de concienciar a todos lossectores de la sociedad de la importancia de aumentar la inversión eninvestigación para conseguir que, en un futuro relativamente temprano, todaslas hijas y nietas de pacientes con este tumor se curen o, en el"peor" de los casos, la padezcan de una forma crónica.

El encuentro moderado por la periodista MaraTorres contó con la presencia del doctor Agustí Barnadas, jefe delServicio de Oncología Médica del Hospital Sant Pau y vicepresidente del GrupoEspañol de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM); de la doctora AnaLluch, jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital ClínicoUniversitario de Valencia y miembro de GEICAM y de Antonia Gimón, miembro de laJunta Directiva de FECMA.




FECMA, A FAVOR DE LA MEJORA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (10 de octubre) nuestra Federación se ha unido a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y a la Asociación Española contra el Cáncer, en la promoción de una declaración pública para mejorar la atención a las personas en el final de la vida. Esta reivindicación es ya una de las que la Federación Española de Cáncer de Mama viene haciendo año a año en su Manifiesto con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama. La declaración está disponible AQUÍ


LA PLATAFORMA DEPACIENTES PIDE GARANTIZAR LA ATENCIÓN EN TODAS LAS CC.AA.SIN TRABAS

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en laque se integra FECMA junto a otras 25 entidades, ha manifestado su malestar porquelos Fondos de Garantía Asistencial y de Cohesión Sanitario no tengan unrespaldo fiable  en el Proyecto de Ley delos Presupuestos Generales del Estado, lo que puede poner en riesgo el acceso atratamientos fuera de la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Talcomo ha señalado en el documento de posicionamiento al respecto, el Proyectoestablece que durante el próximo año seguirá vigente el sistema de compensaciónde gastos entre las CC.AA sin concretar el papel del Ministerio de Sanidad comogarante del cumplimiento del derecho de los pacientes a ser atendidos encualquier parte del territorio nacional sin trabas administrativas.

A la par que solicita la aprobación de una enmiendaa la disposición adicional correspondiente que garantice las derivaciones quepuedan solicitarse desde las CC.AA, pide al Ministerio la elaboración de undesarrollo normativo que trate específicamente la cuestión de procedimientospara derivaciones y desplazamientos en el que se garantice que los mismospueden llevarse a cabo, sin límite presupuestario, cuando sean solicitados porel facultativo responsable.

El documento de la Plataforma recoge asimismo, lanecesidad de garantizar los recursos económicos de dichos Fondos  y acrecentar los recursos para que el Estadopueda llevar a cabo su deber de Alta Inspección para ejercer la labor que lecorresponde de control sobre el uso y destino final de los mismos. Todo ello,con el fin de asegurar un acceso efectivo y en condiciones de igualdad a lasdiferentes prestaciones sanitarias del SNS.

Acceso al documento completo


LOS ENSAYOS CLÍNICOS AYUDAN A MEJORAR LOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER DE MAMA

La participaciónde pacientes en los ensayos clínicos acelera los avances en los tratamientosdel cáncer de mama, así como el acceso a la innovación, sobre todo si se cuentacon su presencia desde el principio. Así se desprende del documento 'Cambio de paradigmaen el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de las pacientesen los ensayos clínicos', realizado por la FederaciónEspañola de Cáncer de Mama (FECMA) y el Grupo Geicam de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM), con la colaboración de Roche Farma.

Elensayo clínico es clave para avanzar en medicina y es un fundamental para laautorización de un nuevo medicamento por parte de las autoridades sanitarias. Segúnexplica Josefa Madrid, secretaria de la junta directiva de FECMA y presidentade ROSAE, “nuestras aportaciones hacen posible el desarrollo de medicamentosque atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellasque pudiéramos identificar nosotras desde nuestra perspectiva como pacientes yque podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento. Nuestropapel en esta línea es muy importante”.

Por su parte, eldoctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer deMama, considera que “los ensayos clínicos han mejorado muchísimo en los últimosaños para los pacientes, porque ahora, además de para las pacientes futuras,también para las que participan, ya que con la medicina personalizada losestudios se realizan en el grupo que tiene la alteración molecular a la que elfármaco en estudio va dirigida”.

Dehecho, la tendencia de darle protagonismo al paciente aparece reflejado en elReglamento de la Unión Europea nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejosobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, que se encuentra endesarrollo, y el proyecto de Real Decreto, que se prevé sea aprobadopróximamente, recogen que los pacientes deben participar en los comités éticospara la evaluación de los ensayos clínicos.

“Es prioritario que los pacientes conozcane intervengan en el diseño de un estudio clínico, en la identificación de losparámetros a considerar y la metodología a va utilizar” finaliza FedericoPlaza, director de Government Affairs de Roche Farma

 

Aquíos dejamos en enlace al documento completo Pincha aquí


5,2: ÉSA ES LA PUNTUACIÓN QUE LOS PACIENTES CRÓNICOS DAN A LA CALIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA RECIBIDA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Según se desprende del 'II Barómetro EsCrónicos', el cual evalúa la calidad de la asistencia sanitaria que han recibido las personas con algún tipo de enfermedad crónica durante los últimos 12 meses, los pacientes crónicos han calificado con una nota de 5,2 de la calidad de la asistencia sanitaria recibida en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en 2014, tres décimas más que la que otorgaron en 2013, cuando la nota fue de 4,9 sobre 10.

Este Barómetro señala que la principal demanda de cambio de los pacientes es que se ponga fin a la desigual atención sanitaria entre las distintas Comunidades Autónomas. Según explicó Antonia Gimón, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), esta puntuación puede ser debida a las dificultades de acceso a los tratamientos: “Los pacientes señalamos la aplicación de diferentes políticas sanitarias en las distintas autonomías como principal barrera en el acceso a los tratamientos”.

Las enfermedades crónicas afectan en España a casi la mitad de la población: 19 millones de personas. Por ello, tal como se ha reivindicado en la presentación, “es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud que pase de estar orientado a los procesos agudos a un Sistema Nacional orientado a atender a la mitad de la población de este país: los pacientes con enfermedades crónicas”.


Ver documentación

JORNADA EL LARGO CAMINO DE UNA TERAPIA INNOVADORA: DEL LABORATORIO AL PACIENTE

El próximo miércoles, 27 de mayo de 2015, tendrá lugar en Madrid la Jornada Grandes Conceptos Sanitarios I: El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente. La jornada, organizada por MSD con el aval de EUPATI, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones, Se busca tratar aspectos relacionados con conceptos sobre investigación y desarrollo, así como temas de acceso y de derechos de los pacientes.

Será en la sede de MSD: C/Josefa Valcárcel, 38. 28027 Madrid


Ver programa

SAMSUNG APOYA LA LABOR DE FECMA

Por octavo año consecutivo, Samsung–en colaboración con Orange y la diseñadora Maya Hansen- apoyará a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) con un proyecto solidario, que en esta ocasión tendrá al nuevo modelo rosa de la gama Samsung Galaxy Note como eje principal de la campaña. Así, durante un mes, por cada terminal vendido ambas compañías donarán 5€ para la investigación contra el cáncer que promueve FECMA.

En esta ocasión cuentan, además, con la contribución de Maya Hansen. La diseñadora personalizará una chaqueta rosa de piel creada en exclusiva para la ocasión y que será personalizada con palabras de apoyo a las afectadas de cáncer.

Según Eduardo Rodríguez, IM B2C Director en Samsung en España, “para Samsung es de gran importancia poder contribuir a esta lucha a través de iniciativas solidarias como la que presentamos hoy, ayudando a los investigadores a trasladar a la sociedad el mensaje de concienciación y prevención y estando al lado de las mujeres que sufren la enfermedad para que no se sientan nunca solas. Creemos que la labor de FECMA es de gran relevancia para la sociedad y por ello, estamos tremendamente orgullosos de poder colaborar una vez más con esta causa”.

Por su parte, FECMA ha agradecido el compromiso de las grandes empresas para apoyar los programas de detección precoz e invertir en investigación e innovación científica. “Necesitamos desarrollar mejores métodos de diagnóstico, disponer de terapias menos agresivas y garantizar una atención de calidad a las mujeres con cáncer de mama. Todo esto requiere muchos recursos, y la ayuda que nos proporciona Samsung es muy valiosa para nosotros”, señala Mª Antonia Gimón, vocal de la Junta Directiva de FECMA.




FECMA presenta en el Simposio de SEOM un póster sobre la percepción de las pacientes sobre las vías de administración de los tratamientos

Las percepciones de las pacientes sobre los tratamientos y la vía de administración conforman parte de su vivencia sobre la enfermedad y poder llegar a prescindir de la vía intravenosa es, cuando menos, ganar calidad de vida: 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. 

Ésa es la principal conclusión del Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama con colaboración de Roche Farma, y que ha sido presentado en el reciente simposio de la Sociedad Española de Oncología Médica en forma de póster. 

El estudio, que ha evaluado la experiencia de 86 mujeres, muestra también que con la vía de administración subcutánea las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos), a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento.



Enlace a entrevista a T. Gimon en Redacción Medica




Comunicado oficial de la Federación Española de Cáncer de Mama  con motivo del Día Mundial contra el Cáncer

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