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 YA ESTÁ DISPONIBLE NUESTRO MANIFIESTO DE 2014

LOS ENSAYOS CLÍNICOS AYUDAN A MEJORAR LOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER DE MAMA

La participaciónde pacientes en los ensayos clínicos acelera los avances en los tratamientosdel cáncer de mama, así como el acceso a la innovación, sobre todo si se cuentacon su presencia desde el principio. Así se desprende del documento 'Cambio de paradigmaen el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de las pacientesen los ensayos clínicos', realizado por la FederaciónEspañola de Cáncer de Mama (FECMA) y el Grupo Geicam de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM), con la colaboración de Roche Farma.

Elensayo clínico es clave para avanzar en medicina y es un fundamental para laautorización de un nuevo medicamento por parte de las autoridades sanitarias. Segúnexplica Josefa Madrid, secretaria de la junta directiva de FECMA y presidentade ROSAE, “nuestras aportaciones hacen posible el desarrollo de medicamentosque atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellasque pudiéramos identificar nosotras desde nuestra perspectiva como pacientes yque podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento. Nuestropapel en esta línea es muy importante”.

Por su parte, eldoctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer deMama, considera que “los ensayos clínicos han mejorado muchísimo en los últimosaños para los pacientes, porque ahora, además de para las pacientes futuras,también para las que participan, ya que con la medicina personalizada losestudios se realizan en el grupo que tiene la alteración molecular a la que elfármaco en estudio va dirigida”.

Dehecho, la tendencia de darle protagonismo al paciente aparece reflejado en elReglamento de la Unión Europea nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejosobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, que se encuentra endesarrollo, y el proyecto de Real Decreto, que se prevé sea aprobadopróximamente, recogen que los pacientes deben participar en los comités éticospara la evaluación de los ensayos clínicos.

“Es prioritario que los pacientes conozcane intervengan en el diseño de un estudio clínico, en la identificación de losparámetros a considerar y la metodología a va utilizar” finaliza FedericoPlaza, director de Government Affairs de Roche Farma

 

Aquíos dejamos en enlace al documento completo Pincha aquí


5,2: ÉSA ES LA PUNTUACIÓN QUE LOS PACIENTES CRÓNICOS DAN A LA CALIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA RECIBIDA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Según se desprende del 'II Barómetro EsCrónicos', el cual evalúa la calidad de la asistencia sanitaria que han recibido las personas con algún tipo de enfermedad crónica durante los últimos 12 meses, los pacientes crónicos han calificado con una nota de 5,2 de la calidad de la asistencia sanitaria recibida en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en 2014, tres décimas más que la que otorgaron en 2013, cuando la nota fue de 4,9 sobre 10.

Este Barómetro señala que la principal demanda de cambio de los pacientes es que se ponga fin a la desigual atención sanitaria entre las distintas Comunidades Autónomas. Según explicó Antonia Gimón, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), esta puntuación puede ser debida a las dificultades de acceso a los tratamientos: “Los pacientes señalamos la aplicación de diferentes políticas sanitarias en las distintas autonomías como principal barrera en el acceso a los tratamientos”.

Las enfermedades crónicas afectan en España a casi la mitad de la población: 19 millones de personas. Por ello, tal como se ha reivindicado en la presentación, “es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud que pase de estar orientado a los procesos agudos a un Sistema Nacional orientado a atender a la mitad de la población de este país: los pacientes con enfermedades crónicas”.


Ver documentación

JORNADA EL LARGO CAMINO DE UNA TERAPIA INNOVADORA: DEL LABORATORIO AL PACIENTE

El próximo miércoles, 27 de mayo de 2015, tendrá lugar en Madrid la Jornada Grandes Conceptos Sanitarios I: El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente. La jornada, organizada por MSD con el aval de EUPATI, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones, Se busca tratar aspectos relacionados con conceptos sobre investigación y desarrollo, así como temas de acceso y de derechos de los pacientes.

Será en la sede de MSD: C/Josefa Valcárcel, 38. 28027 Madrid


Ver programa

ALMOM PARTICIPA EN EL CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN CASTELLANO-LEONESA DEONCOLOGIÁ

Los próximos días 17 y18 de abril se celebra en León, el XV Congreso de la AsociaciónCastellano-Leonesa de Oncología que organiza este año el servicio de oncologíamédica del Complejo Asistencial Universitario de León. La Asociación Leonesa deMujeres Operadas de Cáncer de Mama (ALMOM), federada de FECMA, participa eneste Congreso, y su presidenta ofrecerá la visión del paciente en relación acómo innovar en formas de gestión y en el papel de cada uno de los actoressanitarios.

En este enlace puedes encontrar toda la informaciónsobre el Congreso, que se celebra en la Real Colegiata de San Isidro. 


Comunicado oficial de la Federación Española de Cáncer de Mama  con motivo del Día Internacional de la mujer

Leer comunicado


NOS SOLIDARIZAMOS CON LOS NIÑOS CON CÁNCER Y CON SUS FAMILIAS.

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, se ha presentado una guía que recoge las claves de la atención y el diagnóstico temprano del cáncer infantil y juvenil (enlace a la guía) y que desde aquí compartimos. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la Asociación Española de Pediatría, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica se han unido en este proyecto, en este proyecto dirigido a profesionales de la Atención Primaria sobre la base de que la detección temprana es una de las claves para superar esta enfermedad en la infancia.

Te invitamos también a ver el video  que la Federación ha realizado con motivo de este Día y de su 25 aniversario, en el que personajes famosos preguntan a niños y adolescentes que han sufrido cáncer por sus sueños.

LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES DA UN PASO MÁS

Los pacientes y las organizaciones que los representamos tienen un papel clave para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con esta premisa, se ha presentado a los medios la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que aúna y representa a asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España. Esta iniciativa de la que la FEDERACION ESPAÑOLA DE CANCER DE MAMA (FECMA) forma parte pretende promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones. 

Asimismo, pretende lograr una legislación de protección de la situación de cronicidad, conseguir una asistencia personalizada y acceder a los tratamientos más efectivos sin discriminación. Para ello se llevarán a cabo diferentes proyectos de los que se irá ofreciendo información puntualmente. 

Para más información, éste es el portal web de la organización: 
:Plataforma deOrganizaciones de Pacientes




SE PRESENTAUN ESTUDIO QUE EVALÚA CÓMO PERCIBEN LAS PACIENTES LAS DIFERENTES FORMAS DEADMINISTRACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS

Os invitamos a revistar, de un vistazo, los resultados del Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama con colaboración de Roche Farma.

El estudio mostraba cómo 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. Y también que con esta vía de administración las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos), a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento.

En este enlace podéis ver la infografía que resume el estudio.


LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES DEFIENDE EL ACCESO A LA INNOVACIÓN TERAPÉUTICA Y TECNOLOGÍCA

El acceso a la innovación no debe estar reñido con la sostenibilidad del sistema y es la mejor herramienta para avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes: esta máxima que la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) ha defendido siempre cobra relevancia ante la alarma generada por la incertidumbre en el acceso a los nuevos tratamientos innovadores. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en la que se integra FECMA, ha emitido un comunicado en el que pide la disponibilidad de los fármacos, pero manteniendo la cautela sobre los resultados dependiendo de la situación de cada persona y el criterio profesional para determinar a qué pacientes puede administrarse.

En este enlace está disponible el comunicado oficial

SAMSUNG APOYA LA LABOR DE FECMA

Por octavo año consecutivo, Samsung–en colaboración con Orange y la diseñadora Maya Hansen- apoyará a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) con un proyecto solidario, que en esta ocasión tendrá al nuevo modelo rosa de la gama Samsung Galaxy Note como eje principal de la campaña. Así, durante un mes, por cada terminal vendido ambas compañías donarán 5€ para la investigación contra el cáncer que promueve FECMA.

En esta ocasión cuentan, además, con la contribución de Maya Hansen. La diseñadora personalizará una chaqueta rosa de piel creada en exclusiva para la ocasión y que será personalizada con palabras de apoyo a las afectadas de cáncer.

Según Eduardo Rodríguez, IM B2C Director en Samsung en España, “para Samsung es de gran importancia poder contribuir a esta lucha a través de iniciativas solidarias como la que presentamos hoy, ayudando a los investigadores a trasladar a la sociedad el mensaje de concienciación y prevención y estando al lado de las mujeres que sufren la enfermedad para que no se sientan nunca solas. Creemos que la labor de FECMA es de gran relevancia para la sociedad y por ello, estamos tremendamente orgullosos de poder colaborar una vez más con esta causa”.

Por su parte, FECMA ha agradecido el compromiso de las grandes empresas para apoyar los programas de detección precoz e invertir en investigación e innovación científica. “Necesitamos desarrollar mejores métodos de diagnóstico, disponer de terapias menos agresivas y garantizar una atención de calidad a las mujeres con cáncer de mama. Todo esto requiere muchos recursos, y la ayuda que nos proporciona Samsung es muy valiosa para nosotros”, señala Mª Antonia Gimón, vocal de la Junta Directiva de FECMA.




FECMA presenta en el Simposio de SEOM un póster sobre la percepción de las pacientes sobre las vías de administración de los tratamientos

Las percepciones de las pacientes sobre los tratamientos y la vía de administración conforman parte de su vivencia sobre la enfermedad y poder llegar a prescindir de la vía intravenosa es, cuando menos, ganar calidad de vida: 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. 

Ésa es la principal conclusión del Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama con colaboración de Roche Farma, y que ha sido presentado en el reciente simposio de la Sociedad Española de Oncología Médica en forma de póster. 

El estudio, que ha evaluado la experiencia de 86 mujeres, muestra también que con la vía de administración subcutánea las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos), a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento.


NOTA DE PRENSA:

La Federación Española de Cáncer de Mama presenta su Manifiesto 2014 con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama

 Ver Nota de prensa completa


Enlace a entrevista a T. Gimon en Redacción Medica

SE PRESENTA UN ESTUDIO QUE EVALÚA CÓMO PERCIBEN LAS PACIENTES LAS DIFERENTES FORMAS DE ADMINISTRACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS

El Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama con colaboración de Roche Farma, asegura que 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. El estudio, que ha evaluado la experiencia de 86 mujeres, muestra también que con la vía de administración subcutánea las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos), a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento.

La innovación en los tratamientos oncológicos y la medicina personalizada se traducen en beneficios para las pacientes. Por eso, desde FECMA se apoyan todas aquellas iniciativas que suponen terapias menos agresivas para las pacientes y una mejora de la calidad de vida de las pacientes.

 Os invitamos a leer el estudio completo en este link.


Reconocimiento al compromiso con los pacientes

La Asociación AMC-GEMA de Zaragoza, perteneciente a FECMA, ha recibido el premio Albert Jovell al Compromiso con los Pacientes con Cáncer en la categoría “Voluntariado y participación activa” que concede el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Para la Asociación “es un importante reconocimiento ala labor que lleva desarrollando durante 20 años en beneficio de las mujeres afectadas por cáncer genital y de mama, siendo el voluntariado testimonial un pilar fundamental de su proyecto”, tal como han señalado. Desde aquí, les felicitamos por este reconocimiento, animándolas a seguir trabajando en la misma línea. 


FECMA PARTICIPA EN LA PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO ALAMO III DE GEICAM

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En defensa del cribado.. 27 de febrero de 2014

Hace unos días conocíamos la publicación de un estudio que ponía en duda los beneficios del cribado del cáncer de mama en relación a la supervivencia. Sin ninguna duda, en nuestra Federación se generó una incertidumbre (aun no siendo ésta la primera investigación que pone en jaque el cribado) que hemos logrado diluir gracias a los profesionales y gracias también y sobre todo a la sensatez. Compartimos desde aquí el testimonio de nuestra compañera Encarna Cantos, vicepresidenta de la Asociación AMIGA de Murcia que creemos recoge gran parte del sentir de las mujeres que formamos parte de FECMA. Ha sido publicado en el blog nogracias. enlace

El proyecto ¿Qué sienten los pacientes con cáncer? sigue creciendo

La plataforma ¿Qué Sienten los Pacientes conCáncer?, del cual forma parte la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),sigue creciendo. Este proyecto creado por algunas asociaciones de afectados porcáncer es un punto de encuentro que pretende dar a conocer qué sienten losafectados por cáncer tanto en el momento del diagnóstico, del inicio deltratamiento, como durante todo el proceso de la enfermedad.

Además su página web está evolucionando, yaque incorporará nuevas secciones de interés para el paciente y actualizaráperiódicamente sus contenidos para conseguir una mayor interactividad con lospacientes. Asimismo, acogerá nuevas preguntas en la sección de encuestas parapoder reflejar en datos estadísticos las preocupaciones y necesidades de lospacientes con cáncer.

La iniciativa pretende aumentar su número devisitas y darle una utilidad real al proyecto. Por eso, os animamos a visitaresta web http://www.quesientenlospacientes.es/


Comunicado oficial de la Federación Española de Cáncer de Mama  con motivo del Día Mundial contra el Cáncer

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