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 YA ESTÁ DISPONIBLE NUESTRO MANIFIESTO DE 2016

FECMA MANTIENE EL APOYO A LA INVESTIGACION DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III SOBRE EL CÁNCER DE MAMA 

Desde el primer contacto, hace 7 años, la Federación Española de Cáncer de Mama ha hecho entrega de diferentes donaciones para reforzar la labor investigadora del ISCIII en esta patología.  Ver PDF


POSICIONAMIENTO DE FECMA ANTE EL EMPLEO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA EN CÁNCER 

 La Federación Española de Cáncer de Mama, preocupada por el impacto que puedan tener en las pacientes con esta enfermedad las noticias en relación al uso de terapias llamadas alternativas o no convencionales cuya eficacia y seguridad no hayan sido científicamente contrastadas, quiere remitir al comunicado de la Sociedad Española de Oncología Médica en este sentido y apelar a la recomendación de no tomar ninguna sustancia o producto natural ni realizar ninguna terapia sin conocimiento de su oncólogo.

 Las mujeres con cáncer de mama, y todos los pacientes con cáncer, son extremadamente vulnerables, sobre todo cuando los resultados de los tratamientos que están siguiendo no son todo lo satisfactorios que desearían. De ahí que sea especialmente importante concienciar a los pacientes sobre la conveniencia de no abandonar el tratamiento oncológico convencional científicamente probado y de contar con su oncólogo antes de tomar cualquier decisión que pueda afectar a la evolución de su enfermedad.

 Coincidimos con la SEOM en que algunos productos naturales pueden ser de ayuda para los pacientes, pero también en que no todo lo natural es inocuo, porque puede interactuar con el tratamiento que se está siguiendo y provocar posibles efectos secundarios. 

Desde FECMA siempre se ha reconocido la importancia de la investigación como pilar básico para la mejora de la calidad asistencial y de la supervivencia de los pacientes con cáncer. Por ello, nuestra Federación colabora con entidades públicas y privadas, en la medida de sus posibilidades, para apoyar la actividad investigadora que procure mejoras en el diagnóstico y en el tratamiento del cáncer de mama. 

Estas estrategias tienen que ser de eficacia y seguridad contrastadas mediante los ensayos clínicos y pruebas pertinentes, y estar sujetos a los requerimientos legislativos vigentes.


 FECMA, INVOLUCRADA EN LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LOS COMITÉS DE ENSAYOS CLÍNICOS

 

La participación de los pacientes en los Comités de Ética de Investigación con Medicamento, regulada por primera vez por real decreto, ha generado algunas dudas sobre cómo articular el proceso. De ahí que el Instituto Roche haya promovido la elaboración de un documento que identifica algunos retos relacionados con el perfil y la formación y selección de los pacientes y que también plantea claves para que esa participación de representantes de los pacientes en los comité de ética sea una realidad.

 

Fecma ha participado “dentro de un grupo de trabajo” en la elaboración de ese documento que se ha presentado a los medios en Madrid. Toñi Gimón, vicepresidenta de la Federación, ha destacado la conveniencia de que los pacientes que formen parte de los comités participen del movimiento asociativo para que puedan representar los intereses de los pacientes; y ha apuntado que la labor del representante de los pacientes es fundamental para aportar la perspectiva más humana pero que tiene que adquirir una formación básica.

 

FECMA PRESENTE EN LA 9ª EDICIÓN DEL INTERNATIONAL EXPERIENCES EXCHANGE FOR ORGANISATIONS

La semana pasada Roche organizo en Madrid la 9ª edición del International Experiences Exchange for Organisations con el objetivo de ayudar para que los pacientes con distintas patologías tomen conciencia de la importancia de poder tomar sus propias decisiones y plantear demandas y propuestas para mejorar la realidad de la sanidad.

FECMA no podía faltar en un evento de este tipo y, por eso, Conchi Biurrun, en su representación en una jornada en la que se dieron cita más de 300 pacientes procedentes de 53 países. Durante la reunión se hizo hincapié en la necesidad de constituir, con otros grupos de pacientes, grupos de interlocución activa que lleven información delos pacientes a las Administraciones, debido a que eso proporcionará la unidad de fuerzas necesarias para transformar la realidad al tener una mayor participación en los órganos de decisión y de gobierno. Además todos los participantes llegaron a la conclusión de que a pesar de la diversidad que está detrás de cada grupo de enfermedades es mejor estar unidos para conseguir unameta.

La Suma objetivos nos hace  mas fuertes


FECMA muestra su apoyo en el Día Internacional  de la Mujer

Hoy llegamos a un nuevo Día  Internacional de la Mujer, un símbolo compartido que recuerda las luchas,esfuerzos e iniciativas para generar igualdad y derechos. Sin duda, siendo un  símbolo vigente por las amenazas que aparecen contra esa igualdad y esos  derechos. Por eso, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y las 42  Asociaciones federadas, que están presentes en la vida civil y actúan ennuestra sociedad, quieren reivindicar la plena igualdad.

El cáncer de mama no nos convierte  en ciudadanas menos conscientes y exigentes; no nos sentimos solas y no nos  resignamos a que los derechos y la salud se consideren mercancías expresadas en  frías cifras contables.

A día de hoy no han desaparecido  las desigualdades salariales y los poderes públicos no han incentivado medidas  para  que se reduzcan las dificultades objetivas para que mejoren  las  condiciones laborales y los índices de ocupación femenina. No entendemos porqué la sociedad renuncia a la mitad de sus recursos humanos que somos las  mujeres.  No es inútil recordar la  vigencia del principio “un salario igual a un trabajo de igual valor” y, por  ello, hay que reclamar políticas sociales y económicas sensibles a las  políticas de género que generen actividad, empleos e igualdad, que reduzcan la  pobreza y las desigualdades, que incentiven sociedades dinámicas y que  promuevan crecimiento sostenible y acciones inclusivas de bienestar.

Como parte del movimiento  asociativo de mujeres-pacientes, reclamamos que al hablar y defender la equidad  en el acceso al sistema público sanitario, se erradiquen las posibles  discriminaciones en los tiempos de espera para acudir al médico especialista,en los diagnósticos, en los tratamientos, en la medicina personalizada y en el  acceso a los fármacos apropiados.

¡Recordad que si compartimos  valores en igualdad y consolidamos nuestro presente, ganaremos juntas nuestro  mejor futuro!.


Samsung entrega a FECMA 100.000 euros para la lucha contra el cáncer gracias a las descargas de la app cuidAPPlas

Como cierre del proyecto solidario de la app cuidAPPlas, Samsung ha entregado a FECMA una donación de100.000 euros, recaudados gracias a las descargas de esta aplicación, que la organización destinará íntegramente a la investigación frente el cáncer de mama.

La aplicación que cuenta con el apoyo de Samsung, la colaboración de la Sociedad Española de Oncología Médica(SEOM) y el aval del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama fue creada con el objetivo de acercar a las mujeres los hábitos de vida saludables y las principales recomendaciones para la detección precoz del cáncer de mama. La app cuidAPPlas permite a las usuarias seguir y registrar sus citas ginecológicas, los resultados de las revisiones y mamografías, las fechas del período menstrual, etc.

Celestino García, vicepresidente corporativo de Samsung España, ha sido el encargado de entregar el cheque a Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). 


Camisetas para hacer visible el cáncer de mama

Visibilizar las secuelas que deja el cáncer de mama: ese es el objetivo de la acción que este 4 de febrero hemos llevado a cabo junto con Brave y Offset Collage y que consiste en la creación de esta camiseta. Los beneficios de su venta irán destinados a la investigación en cáncer de mama.

La iniciativa se ha lanzado con la colaboración de presentadoras de televisión, modelos, actrices y blogueras y ha sido todo un éxito. Tanto, que se han agotado en cuanto se han puesto a la venta. 

Por eso desde FECMA queremos agradecer a todas las personas y entidades integradas su apoyo. Y, a todos aquellos que apoyan cada día a las mujeres con cáncer de mama, su dedicación.Puedes encontrar información sobre esta iniciativa en: hazvisibleloinvisible.com




LAS CIFRAS DEL CÁNCER,EN AUMENTO

En el año 2015 se han rebasado las cifras de cáncer que se esperaban para el 2020 según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). De hecho, se estima que uno decada dos hombres y una de cada tres mujeres padecerá cáncer. Además, el riesgo aumenta entre los 55 y 59 años.

Sin duda, el tabaco, el alcohol, el sedentarismo, la obesidad y la contaminación son los factores más importantes para desarrollar la enfermedad. Con el objetivo de desestigmatizar la enfermedad la SEOM ha realizado un vídeo con consejos y recomendaciones alos pacientes y familiares que acuden a la consulta del oncólogo médico. En el vídeo se recuerda que cada paciente y cada tumor son diferentes y que en Oncología se aplica medicina personalizada; y, además, se explica la importancia de informarse sobre la enfermedad en fuentes rigurosas. Se trata de un video que desde FECMA hemos apoyado porque creemos que durante el proceso dela enfermedad toda ayuda es necesaria. Te invitamos a verlo.





EL EJERCICIO FÍSICO, CLAVE EN LA PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE MAMA

Las mujeres que hacen una vida sedentaria tienen un 71% más de riesgo de desarrollar cáncer de mama que aquellas que sí lo hacen, según un estudio realizado por Grupo GEICAMde Investigación en Cáncer de Mama.

Son muchas las investigaciones que han constatado los beneficios que aporta la práctica regular de ejercicio físico para la salud, hasta ahora no se conocía el efecto preventivo real que tiene sobre la aparición de cáncer de mama en mujeres pre y postmenopáusicas.

Aquí os dejamos una interesante infografía realizada por Grupo GEICAM de Investigación enCáncer de Mama en la que se explica en qué consiste el ejercicio físico oncológico, sus características,beneficios y recomendaciones:



El Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y el Grupo Cooperativo de Investigación en Cáncer de Mama SOLTI también apoyan esta iniciativa

FECMA AVALA A DIANA: UNA APP QUE ACOMPAÑA A LAS MUJERES CON CÁNCER DE MAMA EN TODAS LAS FASES DE LA ENFERMEDAD

Cuando una mujer recibe el diagnóstico de un cáncer de mama empieza un largo proceso en el que son muchas las dudas que le surgen, en muchos casos, asociadas al desconocimiento y a la falta de  información a la que se enfrentan. Con el objetivo de informar y acompañar a estas mujeres en su día adía se ha creado DIANA. Una APP gratuita, avalada por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y los grupos cooperativos de investigación (Grupo GEICAMde Investigación en Cáncer de Mama y el Grupo Cooperativo de Investigación en Cáncer de Mama SOLTI) y desarrollada con la colaboración de Roche, que pretende animar y ayudar con el seguimiento a las mujeres con la enfermedad.

Según explicó Josefa Madrid, secretaria de la junta directiva de FECMA, “cuando recibes el diagnóstico es tan impactante que, salvo excepciones, te quedas bloqueada, sin saber qué decir ni qué preguntar. Contenido podemos encontrar mucho a través de Internet,pero lo complicado es poder confiar en que éste sea fiable. Saber que está revisado y avalado por profesionales sanitarios, nos ayuda a resolver dudas pero, sobre todo, a paliar la angustia y ansiedad a la que nos enfrentamos cada día”.

La aplicación incluye diferentes secciones como el calendario de citas y seguimiento de la actividad diaria,apartado de dudas, sistema de avisos, un espacio con consejos de estética y belleza, entre otras.

Si queréis ver un video de la APP, pinchad en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=Eha1qiuLAxc&feature=youtu.be



RAGMA2016 REVISA UN AÑO MÁS LOS AVANCES DIAGNÓSTICOS Y TERAPÉUTICOS EN CÁNCER DE MAMA

En España, 1 de cada 8 mujeres ufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida, el  tumor más frecuente en las mujeres occidentales, estimándose que en Europa la probabilidad de desarrollar un cáncer de mama antes de los 75 años es del 8%. Los programas de prevención y los avances obtenidos a nivel epidemiológico, diagnóstico y terapéutico han permitido aumentar la supervivencia, que en España se sitúa por encima del 80%a los 5 años del diagnóstico. Según se ha manifestado en RAGMA 2016 los grupos de investigación tienen la responsabilidad no solo de investigar, sino también de analizar y difundir todos los avances que se produzcan en el conocimiento de esta enfermedad, tanto entre los profesionales de la salud como de cara a la población.

Durante la presentación se hizo hincapié a la importancia de que la participación en ensayos clínicos para acelerarlos avances tanto en el tratamiento del cáncer de mama como en el acceso a la innovación.  La presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Montserrat Domènech, explicó que: “gracias al trabajo de grupos cooperativos como GEICAM, las pacientes sabemos que podemos contar con los mejores aliados a la hora de enfrentarnos a esta enfermedad agresiva y compleja, que cuando se examina de forma individualizada puede adquirir tantos matices como número de  pacientes diagnosticadas. Por ello, siempre hemos apoyado los esfuerzos en investigación como pilar para mejorar la calidad de vida. Esta es la razón por la que apelamos a la implicación de las Administraciones, por un lado, y también delas propias mujeres, por otro, para fomentar su participación en ensayos clínicos”.

Los expertos reunidos en la jornada coincidieron en señalar que la apuesta por la investigación es la única vía para seguir avanzando en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad,ya que solo de esa manera es posible incrementar las tasas de curación y supervivencia global en la enfermedad precoz y mejorar el control del tumor yla calidad de vida en fases avanzadas.



Reflexionar, debatir y alcanzar algunas conclusiones sobre la realidad actual de nuestro Sistema Nacional de Salud y la necesidad de introducir en él algunas reformas que, sin alterar sus características esenciales de ser un sistema de salud universal, público, gratuito y de calidad, actualicen su eficacia y refuercen su eficiencia.

Esta es la justificación del Encuentro que se celebrará en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo los próximos días 30 de junio y 1 de julio. 

Por octavo año consecutivo, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) colabora en la organización de este encuentro en el que participarán mujeres con cáncer de mama pertenecientes a las 40 asociaciones  que conforman la Federación.

En el encuentro, dirigido por el doctor José María Borrás Andrés, coordinador científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, participarán mujeres de la Federación, investigadores, oncólogos y representantes de la Administración nacional y regional.

La equidad en la sanidad española, la nueva regulación de los ensayos clínicos, la ley de protección de datos y el movimiento asociativo de pacientes, la investigación y la innovación en tecnología son algunos de los temas de debate de las sesiones previstas en Santander. 

Toda la información para la inscripción se encuentra en el programa 


FECMA, A FAVOR DE LA MEJORA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (10 de octubre) nuestra Federación se ha unido a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y a la Asociación Española contra el Cáncer, en la promoción de una declaración pública para mejorar la atención a las personas en el final de la vida. Esta reivindicación es ya una de las que la Federación Española de Cáncer de Mama viene haciendo año a año en su Manifiesto con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama. La declaración está disponible AQUÍ


LA PLATAFORMA DEPACIENTES PIDE GARANTIZAR LA ATENCIÓN EN TODAS LAS CC.AA.SIN TRABAS

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en la que se integra FECMA junto a otras 25 entidades, ha manifestado su malestar porque los Fondos de Garantía Asistencial y de Cohesión Sanitario no tengan un respaldo fiable  en el Proyecto de Ley delos Presupuestos Generales del Estado, lo que puede poner en riesgo el acceso a tratamientos fuera de la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Talcomo ha señalado en el documento de posicionamiento al respecto, el Proyecto establece que durante el próximo año seguirá vigente el sistema de compensación de gastos entre las CC.AA sin concretar el papel del Ministerio de Sanidad como garante del cumplimiento del derecho de los pacientes a ser atendidos en cualquier parte del territorio nacional sin trabas administrativas.

A la par que solicita la aprobación de una enmienda a la disposición adicional correspondiente que garantice las derivaciones que puedan solicitarse desde las CC.AA, pide al Ministerio la elaboración de un desarrollo normativo que trate específicamente la cuestión de procedimientos para derivaciones y desplazamientos en el que se garantice que los mismos pueden llevarse a cabo, sin límite presupuestario, cuando sean solicitados por el facultativo responsable.

El documento de la Plataforma recoge asimismo, lanecesidad de garantizar los recursos económicos de dichos Fondos  y acrecentar los recursos para que el Estadopueda llevar a cabo su deber de Alta Inspección para ejercer la labor que lecorresponde de control sobre el uso y destino final de los mismos. Todo ello,con el fin de asegurar un acceso efectivo y en condiciones de igualdad a lasdiferentes prestaciones sanitarias del SNS.

Acceso al documento completo


JORNADA EL LARGO CAMINO DE UNA TERAPIA INNOVADORA: DEL LABORATORIO AL PACIENTE

El próximo miércoles, 27 de mayo de 2015, tendrá lugar en Madrid la Jornada Grandes Conceptos Sanitarios I: El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente. La jornada, organizada por MSD con el aval de EUPATI, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones, Se busca tratar aspectos relacionados con conceptos sobre investigación y desarrollo, así como temas de acceso y de derechos de los pacientes.

Será en la sede de MSD: C/Josefa Valcárcel, 38. 28027 Madrid


Ver programa

Enlace a entrevista a T. Gimon en Redacción Medica




Comunicado oficial de la Federación Española de Cáncer de Mama  con motivo del Día Mundial contra el Cáncer

Leer comunicado




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