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 YA ESTÁ DISPONIBLE NUESTRO MANIFIESTO DE 2015

ABIERTA LA TERCERA EDICIÓN DEL BAROMÉTRO ESCRONICOS

Treinta organizaciones de pacientes lanzan, por tercer año consecutivo, unaencuesta en España que mide la satisfacción de los pacientes crónicos con lacalidad de la asistencia sanitaria recibida en los últimos 12 meses.  Laencuesta está disponible online para ser respondida por pacientes conenfermedades crónicas o síntomas cronificados en este enlace, con el reto de superar los 2.000participantes logrados en la edición de 2015. El pasado año una de lasconclusiones fue la necesidad de cambios para mantener y mejorar la calidad dela asistencia (Resultados del Barómetro 2015).

La presente edición también estáapoyada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, a la que perteneceFECMA, y los resultados esté previsto que se publiquen a mediados del mes demayo.

La encuesta ha sido diseñada porlas asociaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de un grupo deinvestigadores de la UniversidadComplutense de Madrid (facultades de Ciencias Políticas, Sociología yEnfermería): el equipo formado por Millán Arroyo, Lucila Finkel y CarmenCrespo.


Presentación de la ‘Generación 0’

A pesar de que aún queda camino por recorrer, hoy el cáncer de mama es,en muchas ocasiones, una enfermedad más: que se diagnostica, se trata y puedecurarse. De hecho, cada vez se diagnostica de manera más precoz la enfermedady, según los últimos datos disponibles, en nuestro país la supervivencia a 5años supera el 80%. Por ese motivo, el Grupo Español de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM) y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), con lacolaboración de Pfizer, han lanzado la campaña titulada 'Generación Cero' con el objetivo de concienciar a todos lossectores de la sociedad de la importancia de aumentar la inversión eninvestigación para conseguir que, en un futuro relativamente temprano, todaslas hijas y nietas de pacientes con este tumor se curen o, en el"peor" de los casos, la padezcan de una forma crónica.

El encuentro moderado por la periodista MaraTorres contó con la presencia del doctor Agustí Barnadas, jefe delServicio de Oncología Médica del Hospital Sant Pau y vicepresidente del GrupoEspañol de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM); de la doctora AnaLluch, jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital ClínicoUniversitario de Valencia y miembro de GEICAM y de Antonia Gimón, miembro de laJunta Directiva de FECMA.




FECMA PRESENTÓ SU MANIFIESTO 2015 CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER DE MAMA 

Un año más, la Federación Española de Cáncer de Mama y las 41 asociaciones que la integran ha dado a conocer su Manifiesto 2015 con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama. 

Cada asociación a su modo, pero con un mensaje común, las mujeres con cáncer de mama han puesto sobre la mesa las reivindicaciones para el abordaje de la enfermedad y han pedido atención a los efectos colaterales del cáncer, en tantas ocasiones olvidados. 

La defensa de una cartera básica de servicios única, como mejor garantía de equidad, y la apuesta por la investigación y la innovación en el ámbito del cáncer de mama fueron dos de los aspectos abordados en la rueda de prensa de presentación del Manifiesto, en la que junto a FECMA participaron SEOM, GEICAM y SOLTI. 

Numerosos medios de comunicación acudieron a la cita, en la que quedó patente la preocupación de la Federación porque no se haya alcanzado un Pacto de Estado por la Sanidad y en la que FEMCA instó a los nuevos gobiernos a priorizar la sanidad en su agenda política y a poner fin a las diferencias en la atención a pacientes y en el acceso a las prestaciones según la comunidad de residencia. 


FECMA, A FAVOR DE LA MEJORA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (10 de octubre) nuestra Federación se ha unido a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y a la Asociación Española contra el Cáncer, en la promoción de una declaración pública para mejorar la atención a las personas en el final de la vida. Esta reivindicación es ya una de las que la Federación Española de Cáncer de Mama viene haciendo año a año en su Manifiesto con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama. La declaración está disponible AQUÍ


LA PLATAFORMA DEPACIENTES PIDE GARANTIZAR LA ATENCIÓN EN TODAS LAS CC.AA.SIN TRABAS

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en laque se integra FECMA junto a otras 25 entidades, ha manifestado su malestar porquelos Fondos de Garantía Asistencial y de Cohesión Sanitario no tengan unrespaldo fiable  en el Proyecto de Ley delos Presupuestos Generales del Estado, lo que puede poner en riesgo el acceso atratamientos fuera de la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Talcomo ha señalado en el documento de posicionamiento al respecto, el Proyectoestablece que durante el próximo año seguirá vigente el sistema de compensaciónde gastos entre las CC.AA sin concretar el papel del Ministerio de Sanidad comogarante del cumplimiento del derecho de los pacientes a ser atendidos encualquier parte del territorio nacional sin trabas administrativas.

A la par que solicita la aprobación de una enmiendaa la disposición adicional correspondiente que garantice las derivaciones quepuedan solicitarse desde las CC.AA, pide al Ministerio la elaboración de undesarrollo normativo que trate específicamente la cuestión de procedimientospara derivaciones y desplazamientos en el que se garantice que los mismospueden llevarse a cabo, sin límite presupuestario, cuando sean solicitados porel facultativo responsable.

El documento de la Plataforma recoge asimismo, lanecesidad de garantizar los recursos económicos de dichos Fondos  y acrecentar los recursos para que el Estadopueda llevar a cabo su deber de Alta Inspección para ejercer la labor que lecorresponde de control sobre el uso y destino final de los mismos. Todo ello,con el fin de asegurar un acceso efectivo y en condiciones de igualdad a lasdiferentes prestaciones sanitarias del SNS.

Acceso al documento completo




EL PACIENTE DEBE SER UN  SUJETO ACTIVO EN LAS POLÍTICAS DE SALUD Y EN LA INVESTIGACIÓN

En los últimos diez años la  supervivencia en el cáncer de mama ha crecido entre un ocho y un diez por  ciento. De hecho,  los pacientes cada vez  sobreviven más "con un razonable control de la enfermedad". Así lo  han señalado los expertos reunidos durante el encuentro de la UIMP “Mujer paciente de cáncer de mama; un sujeto  activo en las políticas de salud y en la investigación” celebrado en  Santander, en el que han participado un centenar de mujeres con cáncer de mama.

En este sentido, José María Borrás, coordinador  científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud y director  del curso, destacó que la supervivencia pasa por aplicar un trabajo conjunto de"un buen diagnóstico, un buen cirujano, un buen  oncólogo médico y un buenoncólogo radioterapeuta". Asimismo señaló la efectividad de aplicar  programas de cribado de cáncer de mama a todas las mujeres de 50 a 69 años, con  la mamografía como medio y un intervalo entre exploraciones de dos años.

Roswitha Britz, presidenta de la Federación Españolade Cáncer de Mama (Fecma), explicó que “aunque ha habido muchos avances en lo  que a investigación se refiere, nos preocupa que estamos perdiendo a amigas y socias"debido a esta enfermedad”.  Por ello, hapedido equidad y acceso a las innovaciones médicas, independientemente del  lugar  de residencia. Por otro lado, ha hecho hincapié en la necesidad del papel  activo de la mujer paciente de cáncer de mama porque el importante impacto en  la calidad de vida.


De izquierda a derecha:
José Ramón Repullo, Roswitha Britz, José María Borrás

Te dejamos enlaces a la nota de prensa emitida con motivo del Encuentro y a la información publicada por Europa Press


LOS ENSAYOS CLÍNICOS AYUDAN A MEJORAR LOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER DE MAMA

La participaciónde pacientes en los ensayos clínicos acelera los avances en los tratamientosdel cáncer de mama, así como el acceso a la innovación, sobre todo si se cuentacon su presencia desde el principio. Así se desprende del documento 'Cambio de paradigmaen el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de las pacientesen los ensayos clínicos', realizado por la FederaciónEspañola de Cáncer de Mama (FECMA) y el Grupo Geicam de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM), con la colaboración de Roche Farma.

Elensayo clínico es clave para avanzar en medicina y es un fundamental para laautorización de un nuevo medicamento por parte de las autoridades sanitarias. Segúnexplica Josefa Madrid, secretaria de la junta directiva de FECMA y presidentade ROSAE, “nuestras aportaciones hacen posible el desarrollo de medicamentosque atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellasque pudiéramos identificar nosotras desde nuestra perspectiva como pacientes yque podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento. Nuestropapel en esta línea es muy importante”.

Por su parte, eldoctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer deMama, considera que “los ensayos clínicos han mejorado muchísimo en los últimosaños para los pacientes, porque ahora, además de para las pacientes futuras,también para las que participan, ya que con la medicina personalizada losestudios se realizan en el grupo que tiene la alteración molecular a la que elfármaco en estudio va dirigida”.

Dehecho, la tendencia de darle protagonismo al paciente aparece reflejado en elReglamento de la Unión Europea nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejosobre los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano, que se encuentra endesarrollo, y el proyecto de Real Decreto, que se prevé sea aprobadopróximamente, recogen que los pacientes deben participar en los comités éticospara la evaluación de los ensayos clínicos.

“Es prioritario que los pacientes conozcane intervengan en el diseño de un estudio clínico, en la identificación de losparámetros a considerar y la metodología a va utilizar” finaliza FedericoPlaza, director de Government Affairs de Roche Farma

 

Aquíos dejamos en enlace al documento completo Pincha aquí


5,2: ÉSA ES LA PUNTUACIÓN QUE LOS PACIENTES CRÓNICOS DAN A LA CALIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA RECIBIDA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Según se desprende del 'II Barómetro EsCrónicos', el cual evalúa la calidad de la asistencia sanitaria que han recibido las personas con algún tipo de enfermedad crónica durante los últimos 12 meses, los pacientes crónicos han calificado con una nota de 5,2 de la calidad de la asistencia sanitaria recibida en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en 2014, tres décimas más que la que otorgaron en 2013, cuando la nota fue de 4,9 sobre 10.

Este Barómetro señala que la principal demanda de cambio de los pacientes es que se ponga fin a la desigual atención sanitaria entre las distintas Comunidades Autónomas. Según explicó Antonia Gimón, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), esta puntuación puede ser debida a las dificultades de acceso a los tratamientos: “Los pacientes señalamos la aplicación de diferentes políticas sanitarias en las distintas autonomías como principal barrera en el acceso a los tratamientos”.

Las enfermedades crónicas afectan en España a casi la mitad de la población: 19 millones de personas. Por ello, tal como se ha reivindicado en la presentación, “es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud que pase de estar orientado a los procesos agudos a un Sistema Nacional orientado a atender a la mitad de la población de este país: los pacientes con enfermedades crónicas”.


Ver documentación

JORNADA EL LARGO CAMINO DE UNA TERAPIA INNOVADORA: DEL LABORATORIO AL PACIENTE

El próximo miércoles, 27 de mayo de 2015, tendrá lugar en Madrid la Jornada Grandes Conceptos Sanitarios I: El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente. La jornada, organizada por MSD con el aval de EUPATI, el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones, Se busca tratar aspectos relacionados con conceptos sobre investigación y desarrollo, así como temas de acceso y de derechos de los pacientes.

Será en la sede de MSD: C/Josefa Valcárcel, 38. 28027 Madrid


Ver programa

SAMSUNG APOYA LA LABOR DE FECMA

Por octavo año consecutivo, Samsung–en colaboración con Orange y la diseñadora Maya Hansen- apoyará a la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) con un proyecto solidario, que en esta ocasión tendrá al nuevo modelo rosa de la gama Samsung Galaxy Note como eje principal de la campaña. Así, durante un mes, por cada terminal vendido ambas compañías donarán 5€ para la investigación contra el cáncer que promueve FECMA.

En esta ocasión cuentan, además, con la contribución de Maya Hansen. La diseñadora personalizará una chaqueta rosa de piel creada en exclusiva para la ocasión y que será personalizada con palabras de apoyo a las afectadas de cáncer.

Según Eduardo Rodríguez, IM B2C Director en Samsung en España, “para Samsung es de gran importancia poder contribuir a esta lucha a través de iniciativas solidarias como la que presentamos hoy, ayudando a los investigadores a trasladar a la sociedad el mensaje de concienciación y prevención y estando al lado de las mujeres que sufren la enfermedad para que no se sientan nunca solas. Creemos que la labor de FECMA es de gran relevancia para la sociedad y por ello, estamos tremendamente orgullosos de poder colaborar una vez más con esta causa”.

Por su parte, FECMA ha agradecido el compromiso de las grandes empresas para apoyar los programas de detección precoz e invertir en investigación e innovación científica. “Necesitamos desarrollar mejores métodos de diagnóstico, disponer de terapias menos agresivas y garantizar una atención de calidad a las mujeres con cáncer de mama. Todo esto requiere muchos recursos, y la ayuda que nos proporciona Samsung es muy valiosa para nosotros”, señala Mª Antonia Gimón, vocal de la Junta Directiva de FECMA.




FECMA presenta en el Simposio de SEOM un póster sobre la percepción de las pacientes sobre las vías de administración de los tratamientos

Las percepciones de las pacientes sobre los tratamientos y la vía de administración conforman parte de su vivencia sobre la enfermedad y poder llegar a prescindir de la vía intravenosa es, cuando menos, ganar calidad de vida: 9 de cada 10 afectadas prefiere ser tratada con una terapia subcutánea frente a la vía intravenosa. 

Ésa es la principal conclusión del Estudio de Percepciones de las pacientes con cáncer de mama Her2+ sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos, realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama con colaboración de Roche Farma, y que ha sido presentado en el reciente simposio de la Sociedad Española de Oncología Médica en forma de póster. 

El estudio, que ha evaluado la experiencia de 86 mujeres, muestra también que con la vía de administración subcutánea las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de los casos), a la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte más dura del tratamiento contra el cáncer (76% de las pacientes), ligada fundamentalmente a la administración intravenosa del tratamiento.


NOTA DE PRENSA:

La Federación Española de Cáncer de Mama presenta su Manifiesto 2014 con motivo del Día Internacional del Cáncer de Mama

 Ver Nota de prensa completa


Enlace a entrevista a T. Gimon en Redacción Medica




Comunicado oficial de la Federación Española de Cáncer de Mama  con motivo del Día Mundial contra el Cáncer

Leer comunicado



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